区块链神吐槽今天在回成都的飞机上，一个哥们儿问我能不能和我换座位，让他坐到过道位，“腿脚不方便”。
我说没问题，我起身看到他腿的形状有点奇怪，就多嘴问了一句这是怎么了。
这哥们笑呵呵说“癌症，截肢了。刚从上海陪女朋友看完病回来。” 我就和他聊了一路。心情真不好受，也很佩服他顽强的求生欲和乐观的精神。
小伙子90后，肉瘤确诊5、6年，最初在成都的WC治，医生就只给他上化疗，一点用没有，也不换药，最后只能截肢，截肢后病情控制住了。
又过了两年，肺转，WC就给开两个药：安罗替尼和阿帕替尼，其他一概不用，后来给他推荐1210。
这哥们脑子也很活，不想死，觉得WC医生态度又差，效果也不好，干脆在微信上自学癌症药物知识，加了无数个病友群，连带现在的女朋友都是在肉瘤患者群里认识的。
他说，他得了病后，爹妈都不管他，让他自生自灭，他和女友也就是图个同病相怜相互扶持。
女友也是成都人，肉瘤，化疗控制住后肺转，WC的Z清华上来就切切切，切了好几次。切的姑娘呼吸功能都恼火了，也没啥用，还在长。
他一看不是办法，赶快带着姑娘去上海看，说上海的医生给女友开了伊马替尼，马上就控制住了。
正版用不起，现在在用正大天晴的。
然后开始讲他们怎么算药钱，他也用过denosumab, 但国内正规渠道的用不起，太贵。他们就想办法，现在他们群友有些人在用PD-1，就直接用BMS在土鸡的药厂生产的，人肉带进来，100毫克一只4000，比国内便宜。
不仅O药用土鸡的，很多生物药都用MNC在土鸡药厂的DS，人肉背进来分发。
O、K、T、I、 ipi这些药，他和他的群友全用过，正规渠道的，土耳其药厂的，印度的山寨版，都用过，手机里一大堆这些药的包装照片。凡是能找的小分子药，大多数病友不是上原料药就是用印度药，因为很多药还是用不起 ，他们都特别羡慕那些群里用的起正规途径药的患者。
我说还是不要用土耳其的O药，考虑下国产的PD-1，价格差不多少，半衰期是差了些，安全还是有保证。
他说没事，土耳其药厂一条龙，绝对正品，他们反复验证过。
而且他们还都晓得1210用了要长血管瘤，他们群友里用了1210的全部都长。而且WC就专门开1210，另外几家几乎不开，他们都晓得咋回事，加上看到华西医生对肉瘤患者黑起开安罗替尼和阿帕替尼，那这三个肯定回扣最高。
“不然WC医生为啥只给我们开这三个药嘛？你开了我们可以不用三”。他们能用国产Pd-1的病友，都尽量用信达和君实，效果还凑合，有些肉瘤患者就CR了，也有就间质性肺炎直接挂了的。百济的很少，只有几个人在用。1210也有病友在用，主要是年纪大的，耳根子软的（医生怎么说就怎么信），对疾病已经听天由命的。
最后这哥们说“哎呀，小时候觉得WC医生多高尚大的，这几年真的得了病才晓得，水平比上海差远了，态度也差，根本不把我们当人，还这样吃回扣，黑透了烂完了。我是不得在WC看了，死都不得去。”
原文微博已删微博@laminin
West China 华西
猴sei雷：哈哈哈，这个人我居然认识！！！好巧！！！是我们肉瘤群的群主大大。不过话说肉瘤群多数人都靠自救，我自己也是在wc治转移了才去的北京。
@欢huan欢儿:经过了解，Z老师是全国肺癌一把刀，然后才决定回华西找的z老师手术。因为以前手术次数太多加上肺部有做过治疗，所以术后肺部恢复的比常人慢，并不是因为手术原因。Z老师的手术技术水平国内顶尖毋庸置疑，医德也是病友群公认的好。
借楼主微博更正一下，我是伊马替尼陆续吃了近5年（期间也有耐药复发手术过，术后吃伊马替尼依然有效）去年6月份耐药后换了三种抗血管生成的靶向药物，肺上转移兆都控制不住。去了北京上海咨询了软组织肉瘤专家，都建议首选方案是找胸外科医生手术，但北上没有医生愿意接收这个手术。
层籽依一1321：真的可怕，可能你们业内人士懂。对于我们普通人，我第一感觉是不要体检也不要治疗了，治疗99%是人财两空。
池塘旁边梧桐树：全世界都知道血管瘤的事情，业内都震惊CDE居然给批了，现在只有恒瑞的销售和医生不知道吧。
药师驾到助健康：华西。恒瑞的PD1副作用大，血管瘤。
欧阳无敌和司马无情：如果病人切取的样本当时就做全基因检测的话，早就定位到对个体最有效的组合方案了，完全没有必要用命去赌药的有效性。如果没做检测，开出有效的药物也不过是碰巧。但检测结果的确有超出国内审批适应症的可能，检测又是自费外送（医院渠道更贵），主刀医生也不大敢向病人推荐，怕惹一身骚。
艾勒艾克斯：肉瘤复杂，做了检测也没啥药可用，肉瘤能用的药品太少了，安罗替尼和阿帕替尼替尼好歹做了临床还有一定效果（不知道为啥吐槽？本身也没啥药这俩药药企能做临床值得鼓励啊）另外1210是第一个做肉瘤临床pd1，虽然效果一般但没药可治试试不是应该的吗？我看这里评论的就你还没被文章带着走。
NataliaDu：全基因检测对大部分肉瘤患者性价比不高，因为突变少，价格昂贵又不进医保。
记忆中的山萝卜：我带我父亲住院，体验很好，年迈的父亲很满意。主治医生尽心尽力责。效果很好。（中风）
NataliaDu：好多熟悉的名字，医生推荐安罗和阿帕也是因为手上没有太多的牌，很多药在天朝还没合法上市，而这两个针对肉瘤过了临床，北京上海一样开这俩，Z清华更是没得说，胸外大神，是我的救命恩人，但他不是搞内科的，只能在瘤子长出来时想办法切，不能控制它不长，内科医生的重要性就凸显出来了。
艾勒艾克斯：这病本身最好的就是手术 哪怕去国外也没好药不知道这里患者为啥尽是嘲讽吐槽？安罗阿帕好歹有证据有效果。1210在肉瘤的临床在CTOS被邀请报告，全球第一项PD1联合抗血管的临床。哪怕效果一般也积累了证据数据，其他家PD1医生没数据怎么用？ 每个患者久病就以为自己神医了 迷之自信。
EX头了个牌不爱吃鱼：哎，正规医院医生没有办法给患者推荐国内没上市的药或者印度仿制药，想起前两年有个被患者告了，被判开假药。条件好的给开进口药，条件不好的只能推荐国产那几个，回扣是一方面，确实选择也不多，都不敢冒险了。
